Älskade son

Vincent med Clownerna på Barnsjukhuset Östra

Nästa på dagen för 3 år sedan blev vår son Vincent svårt sjuk. Det började med att vi trodde att han hade fått skenbenet brutet eller en spricka i ett av benen. Anledningen till det var att han det brottats på fritids och fått benet in i en dörr. Läkarna på Drottnings Silvias Barn sjukhus, nere på akuten undersökte allt men inget stämde överens. Benet var helt, vilket var jätte skönt.

Men däremot var de väldigt oroliga över 4 blånader på hans ben. Vilket vi tog som blåmärken. Nu så här i efterhand förstår jag att de undersökte ifall det var cancer för leukemi yttrar sig så. Efter mycket om och men så kom man fram till att det var en inflammation i kroppen, men vart visste man inte. Som tur var träffade vi en njurläkare 2:a gången vi åkte in på akuten, 2-3 dagar senare efter första gången. Han berättade om Henoch Schönlein Purpura, dvs inflammation i blodkärlen.

Tur i oturen fick vi äntligen en diagnos men här slutar inte historien, utan tyvärr gick denna inflammation vidare till hans njurar och gjorde skada. Så nu de senaste åren har Vincent ätit en massa mediciner, gjort en himla massa tester och biopsier. Men äntligen i somras fasade vi ut medicinerna och gjorde ett andra test, Crome Clearance, för att se hur njurarna jobbar. Man sprutar in ett radioaktivt ämne i blodet och tar sedan blodprover med jämna mellanrum för att se hur det renas.

Idag fick vi beskedet, alla värden är bra men lite protein i urinen men inget blod vilket är super! Testet gick bra, läkarna var nöjda med resultatet. Prognosen ser bra ut men ännu kan de inte säga ifall njurarna tagit skada eller inte. De vet inte ifall han kommer att få nedsatt njurfunktion utan det måste framtiden visa…

Nästa återbesök blir om 1 år och utifrån de resultat så bestämmer man sig vidare hur man ska göra en till biopsi eller inte. Vi kommer att få göra ett till Crome test det vet jag med säkerhet just för att se hur njurarna jobbar.

Vill du läsa mitt inlägg som jag skrev för 2 år sedan om sjukdomen så hittar du det här. Där har jag skrivit mer utförligt vad som hände, symtom osv.

Här kan du läsa mer om Henoch Schönlein Purpura hos Reumatikerförbundet.

Vad vill jag med detta inlägg? jo jag vill dela med mig till andra som eventuellt har barn som fått denna sjukdom. För när Vincent fick denna sjukdom hittade jag ingenting på nätet, förutom en massa fakta om själva sjukdomen. Några inlägg på vissa forum där man ställde frågan om själva sjukdomen men inget där den gått vidare till njurarna Visst vill man även läsa om det men man vill även läsa om hur det gått för andra, vad kan man vänta sig, hur allvarlig kan det bli,  hur ser verkligheten ut och framför allt hur mår de idag.

Idag kan jag säga att Vincent inte känner av sin sjukdom som han gjorde tidigare. Tidigare var han trött, infektionskänslig och väldigt kortison plufsig. Nu är han som vilken 9 åring som helst, fullt ös, vilket är skönt!

Tack för att jag fick skriva av mig lite,

Kram kram